روایت مادرانه لادن طباطبایی از اوتیسم: دنیایشان زیباست
تاریخ انتشار: ۳ تیر ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۳۷۹۰۴۱۲
ایران اکونومیست -
لادن طباطبایی را خیلی‌ها با نقش‌هایی كه در تلویزیون و سینما داشته می‌شناسند، بازیگری كه بعد از مادر شدن، نقش متفاوتی را انتخاب كرد و ترجیح داد در كنار فعالیت‌های هنری، به عنوان مادر فرزندی كه اختلال اوتیسم دارد، درباره اوتیسم اطلاع‌رسانی كند. او به عنوان یكی از اعضای هیات امنای انجمن اوتیسم و همچنین سخنگوی این انجمن شروع به فعالیت كرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
او در گفت‌وگویی ، بر موارد زیادی تاكید كرد؛ از لزوم اطلاع‌رسانی درباره این كه اوتیسم یك بیماری نیست بلكه یك اختلال است كه توجه ویژه‌ای را می‌طلبد تا بیان احساسات مادرانه‌اش درباره فرزند دارای اوتیسم.
طباطبایی همچنین گفت اخبار كودكان دارای اوتیسم كه مورد آزار قرار گرفته‌اند را پیگیری می‌كند و در جریان و پیگیر شكایت خانواده‌های آنها برای حمایت از این كودكان هست؛ كودكانی كه به گفته او «وقایع اطرافشان را به خوبی درك می‌كنند و متوجه آزارها می‌شوند؛ اما سكوت می‌كنند.»
خانم طباطبایی، از زمانی بگویید كه متوجه شدید فرزندتان به اوتیسم مبتلاست.
10 سال پیش وقتی دخترم به دنیا آمد، وضعیت اطلاع‌رسانی در زمینه اوتیسم به قدری ضعیف بود كه من و اطرافیانم اصلا نمی‌دانستیم اوتیسم چیست. این ناآگاهی چند سال طول كشید، آن زمان نمی‌دانستم اوتیسم رشد تصاعدی در سراسر جهان دارد، فكر می‌كردم فقط تعداد محدودی به آن مبتلا می‌شوند و دختر من هم یكی از آنهاست. حتی منابع علمی و اطلاعات پزشكان در كشورمان محدود بود. آن زمان مثل خیلی‌ها فكر می‌كردم اوتیسم یك بیماری است در حالی كه اوتیسم بیماری نیست بلكه یك اختلال است. دانستن اطلاعاتی كه حالا درباره این اختلال دارم چند سال طول كشید و پنج سال پیش كه از ایران خارج شدم بیشتر درباره این موضوع تحقیق كردم و نیازهای این افراد و دنیای عجیب و جالب آنها را بیشتر شناختم.
درواقع این مساله بود كه شما را مجبور به مهاجرت كرد؟
بله من به خاطر اختلال اوتیسم فرزندم از ایران مهاجرت كردم اما مهمترین مشكلی كه در این زمینه وجود داشت و باعث شد مهاجرت كنم، مشكل قانونی بود. یك كودك مبتلا به اوتیسم نیاز مبرم دارد كه آموزش تخصصی داشته باشد و این آموزش است كه می‌تواند او را در ارتباط گرفتن با اطرافش كمك كند. اگر این آموزش‌ها نباشد رفتارهای ناخودآگاهش بیشتر می‌شود و چون نمی‌تواند با اجتماع ارتباط برقرار كند، دچار پرخاشگری می‌شود، در این مرحله است كه خانواده‌ها فرزندشان را به آسایشگاه می‌سپارند و دچار افسردگی حاد می‌شوند. من نمی‌خواستم این اتفاق‌ها برای دخترم بیفتد، می‌خواستم از كودكی دوره‌های آموزشی را طی كند اما پدر او مخالف این موضوع بود و نظر شخصی ایشان این بود كه آموزش فایده‌ای ندارد و مایل نبود كه دخترم در فضای آموزشی قرار داشته باشد. كودك اوتیسم طبق قانون ما محجور محسوب می‌شود و برای یك كودك محجور طبق قانون كشور ما تنها پدر است كه می‌تواند تصمیم‌گیری كند. قانون به من این حق را نمی‌داد كه به عنوان مادر فرزندم در تصمیم‌گیری برای او نقش داشته باشم، تلاش‌های چند ساله من هم نتیجه نداشت تا این كه ایشان موافقت كرد همراه دخترم از كشور خارج شوم و در این جا آموزش ببیند. متاسفانه در این سال‌ها من هیچ حمایتی نشدم و سال‌های طلایی دخترم از دست رفت تا این كه در 10 سالگی او مهاجرت كردیم تا بتواند آموزش متناسب بگیرد.
شما از اولین افرادی بودید كه برای اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم تلاش كردید. چه شد كه خواستید فضای سكوت درباره این افراد را بشكنید؟
وقتی به خاطر فرزندم مطالعاتی را در این زمینه شروع كردم، متوجه شدم بسیاری از خانواده‌ها از این مساله حرف نمی‌زنند و آن را انكار می‌كنند. برای اطلاع‌رسانی اوتیسم از سه سال پیش شروع به فعالیت كردم، بهمن سال 93 روی آنتن زنده تلویزیون به عنوان یك بازیگر اعلام كردم فرزندم اوتیسم دارد و بعد از آن هم به هر بهانه‌ای به اوتیسم پرداختم و خانواده‌ها را تشویق كردم كه از این مساله حرف بزنند. كمپینی هم به مدیریت اشكان خطیبی برای انجمن اوتیسم ایران راه انداختیم و اطلاع‌رسانی‌های گسترده‌ای شد كه به افراد جامعه بگوییم اوتیسم چیست، این فعالیت‌ها نتیجه خوبی داشته اما لازم است تداوم داشته باشد چون هیچ دو فرد دارای اوتیسم به هم شبیه نیستند، قابلیت‌ها، احساسات، میزان پذیرش و نوع ارتباط گرفتن آنها با جامعه متفاوت است. مهمترین مساله این است كه افراد جامعه، خانواده این افراد و مسئولان بدانند عشق، درك، آگاهی و آموزش می‌تواند باعث شود افراد دارای اوتیسم به عنوان یك بازوی نیرومند در جامعه حضور داشته باشند نه یك فرد سربار.
شما از نزدیك در جریان وضعیت اوتیسم در ایران بوده‌اید. این وضعیت را در كشورمان چطور ارزیابى می‌كنید؟ می‌توانید مقایسه مختصرى درباره اوتیسم در ایران با كشورهاى دیگر داشته باشید؟
نزدیك یك سال در تركیه بودم و بعد به یك كشور پیشرفته مهاجرت كردم. متوجه شدم كه حتی در تركیه كه از بسیاری جهات شبیه ماست، اطلاع‌رسانی به قدری خوب انجام شده كه تقریبا 90 درصد افرادی كه با آنها در ارتباط بودم از اوتیسم كاملا مطلع بودند، این اختلال را می‌شناختند و می‌دانستند باید چه نگاهی به آن داشته باشند. من در تركیه به عنوان یك مادر مبتلا به اوتیسم خیلی راحت‌تر می‌توانستم فرزندم را بیرون از خانه برده و در سطح شهر حضور داشته باشم. با این حال در ایران هم از سه سال پیش فعالیت‌هایی در این زمینه شروع شده، انجمن اوتیسم درباره اطلاع‌رسانی به جامعه فعالیت‌های خوبی انجام داده، من خودم هم با انجمن اوتیسم شروع به همكاری كردم و تلاش كردیم اطلاع‌رسانی‌هایی را در این زمینه داشته باشیم و بازخوردهای خوبی هم گرفتیم.
انجمن اوتیسم ایران، غیر از اطلاع‌رسانی، برای بهتر شدن وضعیت زندگی این افراد چه كار می‌كند؟
خوشبختانه انجمن اوتیسم ایران به عنوان یك نهاد ثبت شده و سازمان‌یافته، با كمك‌های وزیر كشور راه خودش را به خوبی پیدا كرده است. اضافه شدن دكتر چراغچی هم به هیات مدیره انجمن توانست راه را برای شكل‌گیری منسجم مسیر هموارتر كند. مهمترین كاری كه در این سال‌ها انجام شده، تدوین سند اوتیسم بوده. تدوین سند ملی اوتیسم كار بسیار مهمی برای این كودكان و خانواده‌هایشان است. تدوین این سند دو سال طول كشید و الان در مرحله تقدیم به دولت است. در این سند، مواردی مانند كودكی، نوجوانی و دوران بلوغ، جوانی، نیاز به اشتغال این افراد و سایر مسائلشان در نظر گرفته شده. مسائل قانونی و حقوقی این افراد هم بسیار مهم است كه مشخص باشد چه حق و حقوقی دارند، چه كسی مسئولیت آنها را به عهده دارد و اگر از آموزش آنها جلوگیری شد چه كاری می‌توان انجام داد. كار مهم دیگری هم كه این انجمن انجام می‌دهد، اطلاع‌رسانی است. اطلاع‌رسانی از هر چیزی برای این كودكان و خانواده‌هایشان واجب‌تر است. مساله‌ای كه ذهن خانواده‌ها و فعالان حمایت از اختلال اوتیسم را درگیر كرده، كودك‌آزاری و كتك‌درمانی است كه وجود دارد، اوتیسم به هیچ عنوان با خشونت ارتباط پیدا نمی‌كند و این روش‌های غیراستانداردی كه گاهی می‌بینیم به كار گرفته می‌شود، روش‌هایی است كه شاید هفتاد سال پیش در كشورهای اروپایی درباره افراد با اختلالات روانی به كار گرفته می‌شده است، باید درباره نادرست بودن این روش‌ها حرف زده شود.
در جریان اخبار آزار كودكان دارای اوتیسم در مشهد هستید؟
بله من شدیدا این موضوع را پیگیری می‌كنم، امیدوارم شكایت‌ها به نتیجه برسد و از تمام پزشكان عزیز و متعهد و كاردرمان‌های عزیز كه از اسم آنها سوءاستفاده شده می‌خواهم پیگیر باشند و اعاده حیثیت كنند كه هیچكس نتواند با مدارك بی‌ربط كار شریف آنها را مخدوش كند. اما متاسفانه باید بگویم مشهد اولین شهری نیست كه این اتفاق را درباره آن می‌شنویم و گزارش‌هایی از شهرهای مختلف ایران درباره آزارهایی كه به كودكان اوتیسم وارد شده داشته‌ایم كه پیگیری نشده‌اند. متاسفانه گاهی كه كار به شكایت می‌رسد می‌بینیم شاكی‌ها منصرف می‌شوند، چرا باید اینطور باشد؟ چرا كاردرمانی كه خانواده‌ها را در جریان این اتفاق گذاشته باید در لحظه آخر از شهادت دادن پشیمان شود؟ چرا فرد خاطی باید برای بار چندم به یك كلینیك دیگر برگردد و بخواهد به این درمان‌ها ادامه دهد؟ چنین چیزی در جامعه مدعی راستی و پاكی و طرفدار مظلوم، غیرقابل باور است.
چرا این شكایت‌ها پیگیری نمی‌شوند؟
شاكیان با اندك فشاری از طرف موسسه، بهزیستی یا متهمان شكایتشان را پس گرفته‌اند. به آنها مسائلی مثل حفظ آبرو را می‌گویند یا این كه بهتر است از شكایتشان صرف‌نظر كنند تا مانع فعالیت همین چند مركزی كه برای افراد دارای اوتیسم وجود دارد نشوند. اما به شدت معتقدم سكوت درباره این مساله، همراهی با مجرم است. این كودكان قادر به گفتن این كه چه اتفاقی برایشان افتاده نیستند و نمی‌توانند از خودشان دفاع كنند، اما شواهدی موجود است از این كه آنها شكنجه‌های سختی شده‌اند اعم از گذاشتن وزنه‌های سنگین روی دوششان، پوشاندن اسكیت‌های بزرگ و وادار كردن آنها به راه رفتن، استفاده از چوب‌های معاینه داخل دهان بچه برای ایجاد تحریكات حسی كه منجر به خونریزی دهان كودك شده، ضربات متعدد با زانو به شكم بچه كه منجر به خونریزی داخلی شده و موارد دیگری كه مدرك آنها موجود است. این مسائل فاجعه است و قابل گذشت نیست. نمی‌شود مسئولان این مساله را گردن همدیگر بیندازند و هر كدام بگویند تقصیر نهاد دیگری است. به هر حال ما كمپینی در این زمینه راه‌اندازی كرده‌ایم و امیدواریم بتوانیم به كاهش آزارهای كودكان دارای اختلال اوتیسم كمك كنیم.
این كمپین چه اهدافی را دنبال می‌كند؟
اهداف كمپین «حامیان صدای بی‌صدای او» مشخص است، خانواده‌های زیادی به آن پیوسته‌اند، كاردرمان‌ها و مسئولان و پزشكان هم از این كمپین حمایت كرده‌اند و امیدواریم این حركت بتواند به خشونت‌زدایی از اوتیسم منجر شود و بعد از آن به همه بخش‌های آموزشی و كلینیك‌های توانبخشی تسری پیدا كند و دیگر شاهد چنین فجایعی نباشیم. درواقع این کمپین سه محور اصلی را دنبال می‌كند: خشونت‌زدایی از باور خانواده‌ها نسبت به اوتیسم، خشونت‌زدایی از باورهای غلط درمانی و اعمال آن توسط درمانگرها، وضع قوانین دقیق نظارتی بر درمان و امنیت فرزندان اوتیسم.
مهمترین كارى كه وزارت بهداشت و بهزیستى باید براى مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌هایشان انجام دهد چیست؟
اوتیسم باید زیر نظر وزارت بهداشت باشد، در صورتی می‌تواند زیر نظر بهزیستی باشد كه غربالگری سال‌های اولیه نشان دهد توان هوشی فرد اوتیسم به قدری پایین است كه كندذهن محسوب می‌شود در غیر این صورت نباید زیر نظر بهزیستی باشد. آرزوی قلبی من این است كه سیستم بهداشت و آموزش و پرورش اوتیسم را نجات و به آن جهت دهند.
آموزش و پرورش چه كاری باید انجام بدهد؟
در ایران آموزش اوتیسم از سه سال پیش تا الان پیشرفت‌های قابل ملاحظه‌ای داشته اما این به آن معنی نیست كه به نقطه‌ای رسیده‌ایم كه حتی بتوانیم به آن بگوییم قابل قبول. اغلب فقط در مراكز شهرستان‌ها امكاناتی برای این افراد وجود دارد، هزینه‌ها بسیار بالاست و نیاز مبرمی وجود دارد كه دولت از آموزش رایگان و مستمر این افراد حمایت كند. نیاز به مراكز آموزشی داریم كه گستردگی داشته باشد و همه بتوانند در شهرهای بزرگ و كوچك با هر امكانات مالی به این مراكز دسترسی داشته باشند. موضوع دیگر این است كه باید معلمان و كادر آموزشی هم با اوتیسم آشنا شوند. بعضی از بچه‌هایی كه در مدرسه به كم‌هوش بودن، تمركز نداشتن یا بیش‌فعالی متهم می‌شوند، دارای اختلال اوتیسم هستند. هر كدام از این موارد آموزش‌های لازم خودش را دارد. نمی‌توان یك كودك بیش‌فعال را صرفا با آرام‌بخش آرام كرد. این كار اشتباه است، لازم است این آموزش‌ها برای خانواده‌ها و معلمان وجود داشته باشد كه این كودكان را در مراحل پایین شناسایی كنند و آموزش‌های لازم را به آنها بدهند.
از تجربه شخصی‌تان به عنوان یك مادر دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم هم بگویید.
داشتن فرزند اوتیسم یك تلاش و چالش مداوم است. بدون هر شعاری باید بگویم من از فرزند دارای اوتیسمم بی‌نهایت عشق می‌گیرم، با دخترم چشم من به دنیای جدیدی باز شده و ترجمان من از عشق تغییر كرده. با صداقت و خلوص دخترم به دنیا نگاه كردم و اجازه دادم او من را هدایت كند، حالا احساس آرامش و سبكبالی دارم و زندگی را به سادگی نگاه او می‌بینم. وقتی می‌بینم چقدر ساده می‌خندد و احساساتش را بروز می‌دهد تاسف می‌خورم كه باید به او یاد بدهم دنیایی به جز دنیای او وجود دارد ولی برای بقا و سلامتش باید این كار را انجام دهم. افراد دارای اوتیسم دنیای زیبایی دارند. سكوت آنها یك دنیای جدید و متفاوت را به ما هدیه می‌كند.
47234
کلید واژه‌ها : اوتیسم - وزارت بهداشت - کودکان - سلامت -منبع: ایران اکونومیست
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت iraneconomist.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران اکونومیست» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۳۷۹۰۴۱۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کتاب «تعالیم اسلام» به قلم علامه طباطبایی به چاپ یازدهم رسید
به گزارش خبرنگار مهر، کتاب «تعالیم اسلام» اثر سید محمد حسین طباطبایی و به کوشش سید هادی خسروشاهی در ۳۷۵ صفحه به همت مؤسسه بوستان کتاب به چاپ یازدهم رسید.
تعالیم اسلام، مجموعه قوانین و مقررات فطری است که سعادت دنیا و آخرت بشر را تأمین می‌کند. این تعالیم از جنبه‌های مختلفِ فلسفی، کلامی، اقتصادی، اجتماعی، سیاسی، فرهنگی و تربیتی، گوناگون و گسترده است. بی تردید گزینشِ مقوله‌هایی از آن، کار دین شناسانی است که بر زوایای گوناگون آن، تسلط و تبحر دارند و نقش آنها را در ارتباط با منظومه دین، به نیکی می‌شناسند.
اثر حاضر با نام «تعالیم اسلام» دست چینی از موضوعات اسلامی است که به انتخاب و قلم متفکر بزرگ اسلامی، علامه سید محمدحسین طباطبایی در سه بخش تنظیم شده است: اعتقادات، اخلاق، احکام. ذیل هر یک از این بخش‌ها، مطالب عمیق و خواندنی طرح شده است.
ساختار اثر
این کتاب در چهار بخش تألیف شده است؛ بخش اول با عنوان «اعتقادات» خداشناسی از نظر قرآن، عدل و نبوت را بررسی کرده، پیامبران در میان بشر، ماجرای بحیرای راهب و از بعثت تا هجرت را شرح داده و وصیت پیغمبر اکرم (ص) قرآن و اهل بیت، اهل بیت پیغمبر اکرم (ص)، امامت و معاد را به رشته تحریر درآورده است.
نویسنده در بخش دوم با عنوان «اخلاق» وظیفه انسان در برابر خدا (خداشناسی و خداپرستی)، وظیفه انسان در برابر خود (بهداشت روح، تحصیل علم و بزرگداشت دانشمندان) و وظیفه انسان در برابر دیگران (وظیفه در برابر پدر و مادر، وظیفه انسان به همسایگان، عدالت، راستگویی، از خود گذشتگی و اعتماد به نفس) را تبیین کرده است.
«احکام (عمل)» عنوان سومین بخش از کتاب حاضر است که در آن نماز (مقدمات نماز، ارکان نماز، نماز آیات و نماز جماعت)، روزه و بیع بیان شده، اطعمه و اشربه، غصب و شفعه تشریح شده و احیای اموات و لُقَطه مورد تأکید قرار گرفته است.
چهارمین و آخرین بخش از این کتاب با عنوان «اسلام و اجتماع» ضمن بررسی اجتهاد و تقلید، امر به نیکی، نهی از زشتی و نقش اسلام در حیات اجتماعی، اصل مالکیت و طبقه ثروتمند، کلیات مسائل ارث و ازدیاد ثروت و مفاسد آن را تبیین کرده، مسائل و احکام کلی ازدواج، شهادت مرد و زن و کلیات مسائل قضا را شرح داده و مسائل کلی جهاد، مسئله برده‌برداری و اختلاف طبقات دیگر اجتماع را به نگارش درآورده است.
کد خبر 6092786
استرداد ۸۵ میلیون ریال به حساب زائران حج تمتع ۱۴۰۲